中時電子報 書刊

優質豐富的新聞媒體

冰桶挑戰

雖然想死,但卻成為醫生的我:徘徊在生死邊界的急診故事
雖然想死,但卻成為醫生的我:徘徊在生死邊界的急診故事

冰桶挑戰

前一陣子流行「冰桶挑戰」,這是為了幫助肌肉萎縮症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱漸凍症)患者的宗旨之下,人們彼此競爭挑戰,將相機鏡頭瞄準自己,帶著一副害怕擔心的表情,拿著裝滿冰塊的冰水水桶,一邊呵呵笑,一面從頭整桶倒下,然後帶著「你也嘗嘗苦頭吧」的意味,一副挑釁的表情呼喚朋友的名字,然後再將自己全身溼透模樣的影片,在網路上到處散播。這樣的場面就像連環效應出現在網路社群上, 造成電視新聞的報導。主播用著開朗充滿希望的表情讀著這樣的標語「李姓藝人與金姓歌手也一同共襄盛舉。」看著在陽光刺眼的大白天如此快活的場面,不禁讓我想起之前從我手中送走常見的肌肉萎縮患者的故事。

肌肉萎縮症就是全身肌肉萎縮又扭曲的一種病,發病過程推測約三年左右,有九成的患者都無法活超過三年就死亡了,剩下的一成患者則是全身肌肉萎縮無力癱瘓度過他們剩餘的人生,史蒂芬.霍金博士就是其中的代表,他就是那一成運氣較好的人所擁有的身體狀況,好好地存活下來的人,如此可知,這個疾病幾乎不可能被完全治癒,而且也不可能沒有任何肢體障礙。這個疾病也可被視為當診斷判定為肌肉萎縮症的同時,就代表離死亡的日子不遠了。

患者的肌肉會漸漸變得無力,一開始只是覺得自己好像變得有些沒有氣力,接著漸漸地在日常生活中會產生障礙,開始東西總是拿不穩,水杯總是從手中掉到地上碎掉,明明確定自己有抓緊了,但卻無法抗拒地掉落下去,於是開始沒辦法自己拿東西,一般的日常生活完全被打碎,盤子或湯匙總是不斷掉落,再也沒力氣轉開門把,生活所有一切都要別人拿給你才行,如果門是關著的,就得等到有人要進房間時才能一起進去,不久之後家人不再把家中的房門關上,某一瞬間開始也不可能出門,再也沒辦法昂首闊步踏在外面的世界,外面的世界變成屬於他人的世界了。如果在家裡也開始無法自由走動的話,那麼很快地連站立都沒辦法,如此一來就只能終日躺在床上,當患者只能躺在床上時,代表他全身的肌肉已經萎縮無力,只剩骨頭。

當一個人喪失四肢的機能後,就連維持基本尊嚴的小事都無法自行解決,必須得靠他人拿著湯匙一口、一口餵著三餐,大小便也無法自理,甚至連排泄都無法控制,總是得時常呼喚家人來幫忙清理,如果連咀嚼吞嚥的機能都喪失的話,就算有人餵也沒辦法,只能從鼻子裝上連接直通胃部的鼻胃管,餵食流質食物勉強維持生命。命運就此改變,原本吃著美食的人生,變成了只能靠著一條線一般的細管子,傳送液體流質食物的人生,透過這一條細細的管子傳遞營養維持生命,同時因為呼吸也是肌肉的工作之一,等到連呼吸機能也喪失時,就會瞬間死亡。

最殘忍的一點就是,患者到死之前都維持著清醒的意識,肌肉萎縮症只會侵犯四肢的肌肉,對腦部機能完全沒有影響,因此患者對所有事情都會清清楚楚地知道與記憶,腦子裡三年的時間滴滴答答一點一滴流逝,對於每天的感受都越來越不同的四肢變得相當脆弱,每次都傳達了恐懼,一個人的基本尊嚴不斷持續地被剝奪,這樣的事實緊緊地束縛綑綁著患者。

這個世界對於這些即將要消失的人並不那麼友善,周邊的人只覺得他可憐,卻沒有實質的直接幫助,患者必須要面對所有不便、陌生的同情、憐憫的眼神以及可能會發生的背叛,他們必須自己一一克服。三年之間,在一個人身上,他必須面對所有不同種類的恐怖與害怕,全都一擁而上。

有人將他們的故事改編成約兩小時的電影,在看過電影之後,內心真是感到心痛,現在終於可以理解肌肉萎縮症患者了,他們如此簡短地說道。真是太無禮了,死亡被分成三年,每天每天不停像快遞一樣送到患者與周邊親友面前,那樣的悲傷與淚水,如果不是親身體驗的話絕對無法想像。

***

她是常見的肌肉萎縮症患者中的一名,平凡地養育著兩名女兒的五十多歲家庭主婦,三年前因為總是覺得疲倦而飽受困擾到醫院接受檢查,結果竟被診斷出是肌肉萎縮症。被宣告病症只是一瞬間的事,接著迎面而來的只有通往死亡的單向道。

身為一個男人的妻子,也是兩名女兒的母親,她的身體狀況漸漸越來越糟,就像一盞風中殘燭,全家人擔起日漸衰弱的她,妻子、母親逐漸走向死亡的那模樣,他們一起承擔著。有時候沉悶憂鬱,有時候哽咽哭泣,大部分的時候都陷入憂鬱,只待在家裡的一個小角落度日,整天都只想著要結束自己的生命,三年的時光,全家人目睹一切,如怪物般的不幸。

玻璃杯掉落碎裂成一塊又一塊,看著母親無力癱坐在地哭泣,靜靜地在一旁將玻璃碎片清理乾淨,想要帶媽媽去外面走走,費盡千辛萬苦好不容易出門,卻是精疲力竭地回來,媽媽的四肢漸漸萎縮無法走路、拿東西,生活中必須得幫母親換尿布,照三餐餵食流質食物。不幸的盡頭像暴風雨席捲而來,媽媽瘦到只剩下三十公斤的皮包骨了。

她只能躺在既定房間的一個位置直到死去,開始長臥不起,只能在那裡等待死亡來臨,不知道死亡何時會降臨的不安籠罩著全家人。超過三年,她已經病入膏肓,在病況惡化的某一天,在曾是護士的女兒面前發生呼吸衰竭,母親的臉色發青,喘不過氣,接著心臟停止跳動。女兒看到自己的母親在眼前即將失去生命,趕緊為母親做急救處理並且挽回母親一命,雖然內心也清楚知道,但是第一次的死亡在眼前降臨,身為家人的她並沒有辦法理性思考關於心臟停止跳動這件事,這一次母親被救回來了。但是一次的惡化,代表著之後會有更多惡化的呼吸衰竭接二連三地到來。基本上來說,肌肉萎縮症是不治之症,現在,必須放棄母親的時間到了。

在醫學上已經沒有辦法治療的癌症、其他疾病末期或是極度衰老的情況下,這樣的公式就會成立了,因為不管再怎麼努力也只能延命幾小時,患者和家屬也只能在死亡狀上簽下名字。當母親和家人再遇到呼吸肌麻痺的情況,不打算做任何急救措施,也不能在法律上向醫療團隊究責,正式地在認證死亡的文件上簽名,她現在真的只有等待死亡降臨在她的面前。

除了深呼吸,張開嘴、閉上嘴以外,她現在沒有任何事情可以做了,一面等待著不知何時到來的死亡,一邊祈禱著這厭惡的人生可以趕快結束,祈求降臨在自己和家人身上的不幸,即使是現在也能夠消失,每天她將剩餘的氣力全用在喃喃自語,這是她在死之前,最努力做的一件事。

死亡與不安一直籠罩在家人之間,她與屍體無異地過了幾天,這次她又在護士女兒的面前經歷了第二次呼吸衰竭,那是在正式文件上已經認定死亡的母親,女兒也很清楚文件上的內容,但是世界上又有哪一個女兒會狠心放任自己的母親在面前漸漸死亡卻置之不理呢?瞬間女兒忘了同意書的內容,馬上幫母親做心肺復甦術,將母親再度帶回到這個世界上。

意識和呼吸全無,加上只有三十公斤的身體,她從被踢開的急診室大門被推了進來,送到了我的面前。聽到是肌肉萎縮症的患者,我對於她的穿著與模樣就可以理解了,身上穿著的是過於寬大的衣服,衣服上的洞露出許久未使用、顯得乾枯骨瘦如柴的四肢,生命已經奔向盡頭的身軀,失去意識和呼吸,只有心臟仍然跳動著,而且家屬也簽署了拒絕急救同意書,如果只是放任不管,一點都不用懷疑,她肯定馬上死亡。啊,真是尷尬啊,如果照著同意書去做,患者馬上就會死亡,但是也沒辦法就這樣放棄還活著的患者,讓她走向死亡的彼端。那麼,得救活她,但是這個病是無法救治的啊,我沒有任何可以為患者施做的治療方法啊,如果要救她的話,就像固執己見硬是要治療一個即將立刻死去的患者一樣,對我來說,我實在沒有任何理由做這件事情。

但是我的判斷時間實在不多,眼前有一位即將死去的病患,而我則是帶著醫生稱號站在她的面前,所有一切就都先拋到腦後,救人第一,先把人救活了之後再考慮吧。比起複雜的心思,我的身體已經自動開始動了起來。「幫她插氣管,準備呼吸器(ventilato),剩下的部分就按照醫療方針做就可以了,我們會盡全力的。」

身為護士的女兒幫她做了心肺復甦術,代表患者已經接受在醫院治療的事前準備處置,而且心臟停止跳動的原因很明顯地就是因為呼吸衰竭所引起的,因此只要解決這個問題,就可以立刻救活她。現在她的氣管已經插管,馬上就可以恢復自主呼吸了,她第二度回到這個世界上。

「我知道你很清楚現在的情況,但之前不是簽署了拒絕急救同意書嗎?」

『是的,我很清楚這個情況,但是我女兒還是幫太太做心肺復甦術……可是對我女兒來說,自己的媽媽在眼前發生這種事情,也是沒辦法的事情,唉,這真的是……沒辦法啊……唉……』

「嗯,我們也能理解這種情況,但也沒辦法,所以還是先幫她做了急救處置,也把她救活了。從最早開始看著這個病發作,也應該聽過了許多解釋,所以想要問你,現在要怎麼做比較好呢?」

『在家裡,全家人聚在她總是躺著的地方,一起約定了不要急救,太太也堅定地約定了,但是……這種場面真的是……首先先接受治療吧,然後我們就會出院了。實在沒辦法讓我太太再經歷這麼可怕的事情了,這一次,我們真的會遵守死亡的約定。』

我請家屬們再次簽署同意書,同意到院再度發生心臟停止跳動,這一次不會做心肺復甦術,家屬們一邊哭泣,一邊在同意書上第二次簽上名字,接著,為了要救活這次勉強活下來、死亡也在不遠處等著的患者,她被送到了加護病房。這也是一種妥協的結論吧,只是暫時性的麻痺,醫療急救很快就把官方認定已經死亡的她,連同她的意識一起重新帶回到這個世界上。她張開嘴的第一句話就是拜託把自己送回家,讓她就這樣死了吧。祈求她能就這樣死掉,再過不久這個心願就會成真的患者,主治醫生掛上我的名字,躺在加護病房裡。

住院的第二天,患者的狀況看起來就像暴風雨來臨前夕般寧靜,就像是一根擁有呼吸能力的細線一樣,人只要還剩一點點氣力的話,就還能呼吸,雖然只要微風就能將這生命給吹熄,但是患者那露出一根一根明顯肋骨的胸部仍然費勁地呼吸著,艱辛地支撐著生命。我為了再次確認患者狀態和同意書的內容來到了加護病房。

「覺得如何呢?感覺還好嗎?」

『覺……覺得……很累。』

她聲音小到幾乎只有用嘴型說話,必須得將耳朵貼近她的嘴邊才能進行對話。

「雖然你已經簽好了拒絕急救同意書了,但送到醫院來,我們也只能先把你救活,你是說現在想要回家嗎?」

『醫生……我已經死過兩次了,這輩子只想死一次就好……醫生你不會了解死到底有多麼痛苦的,但是……又要死第三次了,這事又……如果這樣的話,希望這次是最後一次死掉。對我來說……這輩子的不幸,已經足夠了。』

「好的,我知道了。」

大家都是一樣的心情,這個人已經在單向道走了好長好長的一段路了,現在只剩下如同風中殘燭的軀體了。

預定第二天出院,現在患者只是一時好轉恢復,即使沒有呼吸器也可以自主呼吸,患者在護士的攙扶下換了衣服,辦了出院手續,她等待著回到她總是躺著的那個地方。但是第三次的呼吸衰竭發生了,第三次的死亡比預期中來得更快,在出院手續幾乎就快要完成的那時,突然之間她的呼吸肌又再度停止了。

我接到緊急電話後馬上奔向加護病房,加護病房一片混亂,又有哪個醫生會放任一個停止呼吸的人不管呢?來巡房在一旁目睹呼吸衰竭的內科醫生再度壓斷了她的肋骨,讓心跳恢復,可是呼吸衰竭的狀況仍然沒有恢復,患者一動也不動地躺在那裡,我向內科醫生說明了狀況,從內科醫生那接手人工甦醒器,用力壓擠著Ambu甦醒球,再度支撐著患者的生命,同時也趕緊通知家屬。

「現在是最後決定的一刻了,如果把這個氧氣面罩拿掉的話,她就會永遠沉睡,如果繼續進行治療的話,這樣的事情就會一而再、再而三地反覆發生,現在一定要做最後的決定。」

實在沒有任何理由猶豫,因為這段路已經走了太久,對於這個家庭來說,這一切就像是地獄一般的苦痛與不幸,總是不停地大聲吶喊著、苦求著讓這一切都結束吧。等她全家人齊聚病床邊,我將氧氣面罩拿掉。

「五分鐘,五分鐘內她就會過世了。」

人若是沒有呼吸,就會在五分鐘內死亡,官方認定死亡。為了替心臟仍然跳動但實際尚未死去的她做最後的死亡宣告,我在病床邊等待著心臟停止的那一刻,也為了如果有什麼「萬一」做預備。因為她在醫學上或是經驗上一定會死,所謂「萬一」的事是指她活下來的狀況。雖然我是醫生,但是待在那裡並不是為了要將她從死亡的手裡拯救回來,而是為了在這生命之中又或許有個萬一,必須在那裡監視著死亡的到來,而待在那裡的決定,是一個很大的失誤。

對於這個愛了一輩子、五分鐘之後就要死去的母親、妻子、姊姊,最後要對她說的話是什麼呢?幾年以來,還有累積了一輩子的悲傷全都爆發出來,在五分鐘的瞬間又怎麼能夠預測呢?在這樣的情況之下,有可能在腦子裡將糾結的思緒整理好,用言語說出口嗎?她的家人們分別占據著她身體的一部分,一個人將頭埋在她的身體上,一個人撫摸著她的髮梢,一個人抱著她的脖子,完全不在乎加護病房中還有其他人,開始放聲大哭。他們不停著說著我愛你,我無條件地愛著你的一切,一輩子都愛著媽媽,不管是重要的、還是瑣碎的小事全都深深愛著,不能代替你死去真的很抱歉,自己給的苦痛實在太多,媽媽所受的痛苦應該要我來承擔才是,對於所有的一切都覺得很抱歉,還說只要能夠傳達一點點自己抱歉的心意,死了也甘願,不管是小時候,還是現在長大了,都覺對媽媽得很抱歉,女兒們大聲地哭喊著;遇見你的那一瞬間就覺得很幸福,深深地愛著你,無法不愛著你,不管是身為我的太太,還是身為兩個孩子的媽媽,都深深愛著,只是那樣的存在都深深地愛著,我愛你,我一直愛著你。

『這個病……拜託……啊啊…… 老婆,我愛你,趕快閉上雙眼,丟掉這受詛咒的病吧,然後在天國幸福的生活吧,我愛你,嗚啊啊……』

原本觀察著心跳的我,那聲音是如此透明又清晰地一點一滴鑽進了我的耳裡,我心情就像裸體站在一扇尖銳玻璃上一樣,滾動掙扎在散落著一地碎玻璃的冷冰地板上的感覺,全身刺痛,不,如果真的可以這樣的話,那麼我覺得還比較好吧。在這巨大的悲傷哀痛面前,我衣不蔽體毫無防備,就連反抗的力氣和意志都沒有,這壓倒性的悲鳴成了數千萬把刀,刺向我的全身將我刺穿無數個洞,被貫穿的位置湧出鮮血,在腳下積成一灘血。悲傷的面前,我是如此地毫無招架之力,軟弱無力。

五分鐘之後就如同約定般,她的不幸終於結束了,心跳脈搏呈現了一條平行線,現在我必須要為她做死亡宣告了,但是,現在的我就像被這個疾病傳染的人一樣,話在嘴裡沒辦法說出口,我艱困地靠著嘴型宣告了她的死亡,然後最後將她留給緊抓著她屍身不放、擠壓出體內所有悲傷的死者家屬們,我沒辦法在他們面前表現出我的悲傷,但是他們的話語不斷鑽進我的耳朵裡,聽到那些話我真的沒有辦法再繼續忍耐了,所以我趕緊躲到一個沒人的角落,到了那裡我才哭了出來,跟我眼前看到的這齣活生生實際的悲劇相比,我的淚水顯得微不足道,內心雖然覺得很抱歉,但我真的必須讓我的淚水宣洩出來,完全沒有任何辦法。那一天我有足足半天沒辦法做任何事情,在經歷死亡的苦痛中掙扎翻滾著。

***

看到電視裡將冰塊整桶從頭上往下倒,接受挑戰的人被凍到快死的表情卻哈哈大笑,帶著開朗的表情,接著挑釁似地呼喊下一位接受挑戰的朋友名字。在這裡,沒有所謂的悲傷存在,看起來就像是沒經歷了那些遠方不知名的人們所經歷過的一切。我拿起遙控器,將傳來笑鬧聲的電視關掉,四周變得寂靜。

看更多好書內容

  • 雖然想死,但卻成為醫生的我:徘徊在生死邊界的急診故事 2020-02-18
關鍵字: 死亡患者呼吸母親辦法
好友人數
發表意見
留言規則
中時電子報對留言系統使用者發布的文字、圖片或檔案保有片面修改或移除的權利。當使用者使用本網站留言服務時,表示已詳細閱讀並完全了解,且同意配合下述規定:
  • 請勿重覆刊登一樣的文章,或大意內容相同、類似的文章
  • 請不要刊登與主題無相關之內容
  • 發言涉及攻擊、侮辱、影射或其他有違社會善良風俗、社會正義、國家安全、政府法令之內容,本網站將會直接移除
  • 請勿以發文、回文等方式,進行商業廣告、騷擾網友等行為,或是為特定網站、blog宣傳,一經發現,將會限制您的發言權限或者封鎖帳號
  • 為避免留言系統變成發洩區和口水版,請勿轉貼新聞性文章、報導或相關連結
  • 請勿提供軟體註冊碼等違反智慧財產權之資訊
  • 禁止發表涉及他人隱私、含有個人對公眾人物之私評,且未經證實、未註明消息來源的網路八卦、不實謠言等
  • 請確認發表或回覆的內容(圖片)未侵害到他人的著作權、商標、專利等權利;若因發表或回覆內容而產生的版權法律責任將由使用者自行承擔,不代表中時電子報的立場,請遵守相關法律規範
違反上述規定者,中時電子報有權刪除留言,或者直接封鎖帳號!請使用者在發言前,務必先閱讀留言板規則,謝謝配合。