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愛自己也愛別人 一個骨髓移植的真實故事

蕭正儀,二十五歲前是個普考及格的護理工作者,之後的二十餘年,是個文字企畫工作者及專業病人,著有《我的憂鬱你明白》、《因為愛,我存在》、《迎接明天的幸福劇本》等,歷經重鬱症、癌症,疾病讓她學習到放心、放下。

愛自己也愛別人 一個骨髓移植的真實故事
異體周邊血幹細胞移植前半個月

我的人生,不敢說向來一帆風順,但至少在各方面也都遊刃有餘。但就在四十二歲那年,遇到了前所未有的家庭風暴、失業瓶頸、經濟危機,我發現我整個人變了,不再滿腹理想、滿腦計畫,而是窩在家裏,不再活在這世上。由於我有護理背景,驚覺自己可能生病了。經過三個月精神科診療,確診我得了重鬱症,被發下了重大傷病卡。

一段日子的按時吃藥、回診、心理治療,我算穩定了,也工作了一段時間,但三年後,又由於工作壓力、情緒重擔,導致重鬱症復發,甚至必須住院。住院時照X光發現,我的脊椎骨有空洞,不知道是什麼原因。醫院為避免我情緒更為低落,只敢做簡單的檢查,並繼續追蹤。這段期間,在精神科進進出出,一直覺得全身痠痛,怕是因為已屆中年、缺少運動、吃藥影響……等原因,也就沒有多在意。但逐漸地,我經常跌倒,背痛去復健治療也不見好轉,且更為嚴重,嚴重到必須坐輪椅,躺在床上連翻身都會痛,而骨頭空洞的地方經MRI追蹤,有擴大的情形,就叫我一定要做骨髓切片。身體的疼痛還不是重點,內心的煎熬與恐懼才無以形容。終於,結果出來,我確定罹患了一種血液癌症,叫做「多發性骨髓瘤」,且我確診時,已侵蝕多處骨頭,是這個癌症的第三期,也就是末期了。

確定得癌症後,我必須接受這個事實,也就是說,我可能真的要離開這個世界了。既然如此,工作好不好,愛人愛不愛,家庭樂不樂,都將與我無關了。我就要到主耶穌那裏,所以我應該跟主耶穌打好關係。這樣,很奇妙地,得了癌症的我重鬱症非但沒有更嚴重,反而變好了,因為我不再擔心、憂鬱、恐懼,我即將到我喜樂的神、愛我的神那裏去了,這時我才真正經歷什麼叫交託,什麼叫放下。人生終究會到有一天,你不得不放下。當你真實交託給神,真正放下的時候,一切問題就解決了。

重鬱症好了後,癌症怎麼治療呢?經家人介紹,我找到榮總血液腫瘤科主任曾成槐教授當我的主治醫師,曾教授說因為我還年輕,可以做骨髓移植,但什麼叫骨髓移植呢?傳統我們認為骨髓移植就是要跟別人配對,然後抽取別人的骨髓,經手術注入你的骨髓內。但事實上,目前的醫學不是這樣的,現在百分之九十五以上的造血幹細胞移植,應該都不叫骨髓移植,而是「周邊血幹細胞移植」。

首先,我要做自體周邊血幹細胞移植,完成後還要繼續吃藥控制,這時候才知道原來「多發性骨髓瘤」在十年前其實是無藥可治的,但現在醫學昌盛,這個病已逐漸成為慢性病,甚至可以治癒。當我正想應該可以重拾健康時,不到一年的時間,曾教授卻又在親自給我做的骨髓切片追蹤中發現了幾個芽細胞,就是不好的細胞冒出頭來了,立刻通知我住院,宣布癌症復發,要商議治療方法。

如同走在大樓街道中,正享受陽光與人群的喧鬧歡樂時,卻突然被一盆冷水從頭頂澆了下來。主耶穌這次真的要把我從這世上帶走嗎?我不知道。只知道醫師告訴我有一種新藥,但新藥的臨床實驗人數已滿,我排第十一個,必須一個月自費三、四十萬元。我沒有錢,該怎麼辦?命是錢買來的嗎?醫師當然說不是,也經過我禱告尋求神,決定與其用新藥做「白老鼠」,不如再做一次同樣的標靶化療。醫師也說除此之外,還要再做一次自體移植,並做一次異體移植。

醫師問我有沒有兄弟姐妹可以捐幹細胞給我?我說沒有,那就需要找慈濟骨髓資料庫配對。那時候我想,是生是死都不重要,只要在永遠裏我的神心滿意足最重要。一個月後,醫師說找到了捐贈者,預備要移植,但一周後,又說那人臨時又不願意捐了。我真不知道這是怎麼回事?誰願意捐給我呢?

再過一個月,又找到了,但同樣又臨時不願意捐了。我告訴自己,有不樂意的心的這個人,細胞也不一定是好的。第三次,又有配對到的,人家要配對符合都不容易,我可是配對到三次哩。可是,這個人又不願意捐了。到底為什麼不願意捐呢?我不知道,我想可能讓你抽血去配對很容易,但是要你住院全身健康檢查,又要打白血球生長激素,躺在那裏慢慢像輸血一樣抽個三天幹細胞……可能沒人有這一周的空檔吧。即使現在真的不用抽骨髓液要全身麻醉,危險又麻煩,但這真的還是需要有很大的愛與勇氣。

這期間,我一直相信,神要我活,我就會活,誰也無法阻止,神要我到祂身邊,我就會離世,誰也無法強留。又一個月後,有第四個配對上了。他只有六分之四跟我符合,可是他願意捐給我,醫師說可以做移植,但排斥可能會比較大一點,我仍放心地接受了。

收到這個好消息時,我坐我先生的摩托車上,卻不幸在十字路口摔車,不能站起,小腿血流如注,即刻送急診。我想如果骨折,就不能做異體移植了。但是,照了X光,我居然只是破皮。我這種病的患者,不是幾乎不碰撞都會骨折嗎?我想,這是神願意讓我做異體移植,那時我很確定,我會活。

做異體移植跟做自體移植不太一樣,除了化療劑量更高外,還要做全身放射性治療,然後送進無菌加護病房。在無菌室裏,許多跟我一樣的病患,因為嘔吐、潰瘍……等情形,痛苦得不想活。但我知道,我會活。進無菌室前,我將近一百公斤;進了無菌室,根本吃不下東西,只能靠打營養針,一天瘦一公斤。在無菌室時,醫師發出病危通知,白血球降到零至五顆,但我還是知道,守在病房玻璃窗外的丈夫,一定會接我回家的。

在無菌室十七天後出來,問題接踵而來,我全身皮膚疼痛到要打嗎啡,手腳起泡潰爛,全身像浴火鳳凰一樣,換了層皮。經皮膚切片確定,這個現象是移植引起的GVHD (Graft-versus-host disease),是一種移植物對抗宿主的疾病,為捐贈者的T細胞攻擊接受者器官組織,一般發生在皮膚、肝臟、腸胃,而我很幸運地只發生在皮膚,危險性也較小。

移植還引起了我另一種疾病,叫「阻塞性小支氣管炎」,可能要經常用氧氣。此外,感染也發生了,每天發燒,全身核子掃描都找不出感染原因,兩個月後又莫名其妙好了,且出院半年後,肺功能正常,也不必再用製氧機。

後來我才知道,原來異體移植存活率只有百分之三十到五十。現在,我已經移植後無病存活三十三個月,DNA變成捐贈者的,血型也從O型變為A型,再過三個月,就可以宣告完全治癒了。我目前除了不太能運動,已可以完全正常上班、生活。

這一切經過,我除了感謝我的神,也感謝身旁愛我及我愛的人,因為有愛,所以我存在。我不知道那位捐贈給我幹細胞的是誰,只是現在的科技已經可以驗出是位年輕男性,所以醫師幽默地說我是「雙重人」,中年女性身上有年輕男性的細胞。我真的必須謝謝這個人救了我一命,因為他無私的愛,讓我獲得新生,讓我重新擁有一個愛自己也懂得愛別人的生命。

本文諮詢顧問:臺北榮總血液腫瘤科主任曾成槐教授

多發性骨髓瘤(Multiple Myeloma):

是一種血液中漿細胞不正常增生,導致免疫球蛋白大量增加,侵犯骨髓與骨質,產生溶骨性病變;並且壓制骨髓的正常造血功能,導致紅血球、血白球、血小板都下降,臨床上常因骨折而被發現。這種病在血液癌症中排名第三,好發於60、70歲以上。

幹細胞:

具有自我更新、繁殖,並可分化成不同種類成熟細胞能力的一種母細胞。那什麼又是「造血幹細胞」呢?就是可以分化成紅血球、白血球、血小板的造血母細胞,通常存在臍帶血、骨髓,及周邊血液中。

自體周邊血幹細胞移植:

人體周邊血內本來就有造血幹細胞,但是數量不足,需經過高劑量化療徹底破壞原先的造血系統,再打入白血球生長激素,刺激骨髓內的造血幹細胞大量跑到周邊血液中,然後用像輸血方式抽出的血液經分離技術,篩出幹細胞,懸浮在血漿中,同時也把多餘的血液再輸回體內。這樣的過程總共需做12小時,分成3天,每天上午4小時。抽完幹細胞經評估後有足夠量,即冷凍在-36。C儲存槽,當完成移植前超高劑量全身化學/放射治療後,再把幹細胞如輸血方式,打回體內,這才算完成「自體周邊血幹細胞移植」。

異體周邊血幹細胞移植:

自體移植講究的是自己的幹細胞輸給自己,但自己的幹細胞裏可能本來就有這種癌症基因。然而異體移植就不同了,這乃是捐贈者是18至45歲的健康成人,藉由像上述自體移植所說類似輸血般篩出幹細胞,輸入患者體內,代替其原有的造血系統。

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  • 講義 2015-02-07
關鍵字: 移植細胞幹細胞骨髓癌症
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