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一個從心靈力量重生的真實故事

一個從心靈力量重生的真實故事/講義雜誌提供
一個從心靈力量重生的真實故事/講義雜誌提供

馬丁12歲時莫名生了一場怪病,不到18個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫師束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。

過了十年後,一名治療師發覺馬丁是清醒的,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。

講義特摘新書《困在身體裏的男孩》(Martin Pistorius著,楊佳蓉譯,商周出版)精華與讀者分享。

我在十二歲以前只是個普通的小男孩─可能比其他人害羞一些,也不喜歡跟人打鬧,不過還算得上快樂又健康。

在一九八八年的一月某日,我放學回家,抱怨喉嚨痛,從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月,我停止進食,每天狂睡,抱怨走路時有多痛苦。被我放棄的肉體愈來愈虛弱,思維也是:先是忘記發生不久的事情,再來是替盆栽澆水這種例行公事,最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裏是哪裏,語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年,我躺在醫院病床上,最後一次開口說話。

「何時回家?」我問媽媽。

我的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落,為了不讓我餓死,爸媽得要叫醒我,餵我吃東西。爸爸抱我坐直,媽媽用湯匙將食物塞進我嘴裏,我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈,我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫師無法診斷出背後原因。

起先醫師以為我的問題出在精神方面,於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食,他們終於接受我的病因存在於身體,而非心理。那時我已經嚴重脫水,需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗,我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療,最後還是得不出結論。他們試了一種又一種藥物─氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林─全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度,沒有人能救我。

醫師大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病,原因和療法不明,建議爸媽送我進療養機構,任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手,那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家,媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚,通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年,等到我十四歲,他們判定我白天應該要待在現在這間療養院,每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裏度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊,這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺,希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子,對周遭一切無知無覺。然後有一天,我開始返回人世。

我想我的意念是在十六歲左右開始甦醒,到了十六歲那年,它恢復完整:我知道我是誰、這裏是哪裏,也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裏,那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。

那是六年前的事情。起先我想抵抗命運,做一些細微的記號,引導旁人找到我,就像糖果屋故事裏那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢了解到再怎麼做都不夠:雖然我回到人世間,沒有人完全知曉發生了什麼事。

我慢慢重獲頸子的控制權,開始朝下朝右抽動腦袋,偶爾抬起頭或是微笑,大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門:我已經活過醫師預告的死期,沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時,他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒有受損。從很久以前醫師就告訴他們我的腦部嚴重損壞,因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴,他們只看見表象。

因此,我受到照顧─餵食、灌水、擦拭、清洗─卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢,讓其他人發現我還在這裏,然而它們總是不肯就範。

我坐在床上,爸爸幫我脫衣服,我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我。

我盯著自己的一隻手,命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂─祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求,心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象,我終於回到現實世界了。

可是我看著爸爸,他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。

爸!我在這裏!你沒看見嗎?

爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服,我的視線不情願地滑向手臂,這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大,它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了,我知道爸爸絕對不會發現。

怒氣填滿我全身,我要爆炸了。我開口喘氣。

「孩子,你還好吧?」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲,抬頭詢問。

我什麼都做不到,只能直視著他,期盼我沈默的渴求能夠傳達出去。

「扶你上床睡覺吧?」

睡衣從我頭頂罩下,我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒,不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬,我就要瘋了。

有時候我試著呻吟,希望如果有什麼聲音從我胸中逸出,會有人納悶那是什麼意思,可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內,我偶爾會嘗試說話,卻永遠脫離不了沈默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上,希冀在我體內挖出溝渠,獲救的夢想煙消雲散。

恐懼率先降臨,接著是苦澀的失望,我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裏的烏龜一樣,我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天,最後不再努力回答或反應,只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。

在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣:只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在,以至於沒注意到我又出現了。

畢竟我被封在箱子裏太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩?情緒化的情人?愛吵架的手足?或者是飽受折磨的另一半?這些箱子讓我們更好理解,但是也囚禁住我們,因為人們無法看透它們。

即便真相遠遠超越我們自以為的表象,我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎?」這類簡單問題的時候,還是沒有人要問我的意見。

對大部分見到我的人來說,我只是一份工作。在療養院員工眼中,過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設;在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中,我只是個短期病患;在幫我看診的醫師眼中,我「沒有多少指望了」,當我像隻海星躺在X光檢驗床上的時候,某個人確實是這麼說的。

除了我,我爸媽都有全職工作,還有另外兩個小孩要照顧,不過從幫我換尿布到剪腳趾甲,他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力,難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限,在奇蹟的加持下大幅恢復。

因此,我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裏。這個箱子上只印著一個詞:智障。

維娜幫我按摩手臂,她對付我僵硬的肌肉,雙手動作毫不間斷,柑橘精油的氣味刺鼻而甜美。我盯著她,她抬頭對我微笑,我又一次納悶為什麼沒在希望首次降臨時就注意到它的存在。

起先我只知道維娜笑起來不會露出牙齒,還有她翹腳坐在椅子上的時候會緊張抖腳。她以舒緩照護者的身分來到我的療養院,我很快就注意到這些細節,因為如果別人不跟你說話,你也只能盯著他們瞧。可是維娜一對我開口,我就意識到我絕對不會忘記她。大部分的人對著我說話、在我身旁說話、隔著我說話、談論我的事情,一旦哪個人沒把我當成巨型根莖蔬菜看待,我一定會牢牢記住他。

某天下午,維娜跟我說她肚子痛。多年來我已聽過身旁的人坦然說出各種私事,他們以為我的神智不在這裏,口無遮攔。我只是不知道某些照護員的健康問題其實不值得一提:某人的丈夫得了阿茲海默症,另一個人腎臟有毛病,某個女性的陰道腫瘤害她幾乎生育無望。

可是輪到維娜跟我說話的時候感覺完全不同。她不像其他人,不是在說給自己聽、說給別人聽,甚至是說給空蕩蕩的房間聽。她是在對我說話,如同與年齡相仿的友人閒聊,分享宛如陽光中的塵埃一般飄過她心頭的思緒。每一個二十幾歲的年輕人都有過這樣的聊天經驗,但我從沒體驗過。不久,維娜開始向我透露一切,從她祖母的病情讓她多傷心,到她剛養的小狗,還有她滿心期盼的新對象。我幾乎覺得自己正在結交第一個朋友。

這就是我開始直視維娜的原因。我不常這麼做,想抬頭的時候腦袋往往像是一塊空心磚,而且我極少與旁人平視,因為我總是坐在椅子上或是躺著。實在是太費勁了,我早就放棄跟那些對我視而不見的人四目相接。每天我坐上好幾個小時,茫然盯著半空中。不過這些都變了─維娜開始幫我跟幾個病友芳療按摩,舒緩我們扭曲的肢體。躺在床上,讓她揉捏我疼痛的肌肉,聽她對我說話,我可以用眼神追隨她,一點一點地從我遁入的硬殼裏往外窺看。

維娜直直看著我,已經很久沒有人這麼做過了。她看出我的雙眼真的是靈魂之窗,愈來愈相信我理解她說出的一切。但她要如何說服其他人,這個毫無反應的幽靈男孩不光是一個空殼呢?

月份累積成一年,然後是兩年。大概在六個月前,維娜看到電視節目上說某個中風後沒辦法說話的婦人經過協助,終於有辦法與外界溝通。之後,她馬上趁著附近一間醫療機構對外開放的日子,跑去聽專家說明有什麼辦法能夠幫助不能說話的人,接著興奮地回來告訴我她得到的資訊。

「他們用開關跟電子設備幫助人們溝通,」她說,「馬丁,你覺得你辦得到嗎?我相信你可以的。」

其他療養院的工作人員也去那間機構拜訪過,但他們不像維娜那麼有信心,認為我是合適的受試者。

「你真的認為他的魂還在?」聽到她說出她抱持的希望,其中一個人這麼問。

那名女性朝我彎下腰咧嘴笑,投下大片陰影。我努力微笑,想讓她知道我能理解她的話。可是我僅存的兩個動作─腦袋往右下抽動和微笑─被解讀為心智不全者的膝反射,任何一個小嬰兒都做得到,所以她沒有多加留意。

照護員看著我,歎了口氣,收起笑容。不知道她有沒有發現最近喝的咖啡讓她口氣酸澀。

「還有比這還扯的事情嗎?」後來,等到維娜離開,她對朋友說,「他們根本沒辦法溝通。」

兩名女性環視房間。

「說不定葛帝可以?」她們看著旁邊正在玩玩具車的小男孩,「他比某些人還有希望,對吧?」

她們沈默一會兒,視線最後落到我身上,看我坐在輪椅上什麼都沒說。她們不需要開口,我知道在這個進駐條件設在智商三十以下的地方,我被歸在最沒有行為能力的病患裏頭。

儘管遭受種種質疑,維娜毫不動搖。她心中已經燃起了堅信不移的火焰。向旁人一遍又一遍解釋她認為我能夠理解話語之後,她找我爸媽詳談,他們終於同意讓我接受測驗。在明天他們要帶我去的地方,或許我終能獲得打開監牢門扉的鑰匙。

「你會盡力表現,對吧?」維娜看著我說。

我能看出她的擔憂。疑慮閃過她的臉龐,宛如晴天時高速飄過地平線的雲朵。我對上她的目光,好希望可以告訴她我會運用每一根肌肉纖維,把我作夢也想不到的機會發揮到極致。我第一次接受像這樣的評估,我要使出渾身解數,傳達出一些細微的訊號,證明我值得受到旁人關注。

「馬丁,你一定要盡力,」維娜說,「讓他們見識一下你的能耐,這很重要,因為我知道你做得到。」

我看著她。她的眼角閃動銀色淚光。她對我的信心是如此強大,我一定要回報她。

儘管爸爸對我的信念消磨到了臨界點,我認為它還沒有完全消失。許多年前,爸爸遇到一個痊癒的小兒麻痹症病患,信念從當時便深深扎根。那人花了十年好起來,可是他的經驗讓我爸爸相信一切都有可能。爸爸每天透過一連串的小動作來證實他對我的信心:幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣服、扶我起來、半夜每兩個小時醒來一次翻動我僵硬的身軀。他是個熊一般的壯漢,留著聖誕老公公式的大把灰鬍鬚,那雙手卻總是溫柔無比。

我花了一段時間才察覺爸爸幾乎關照了我所有的生理需求,媽媽卻極少接近我。在我身邊,對於種種事物的憤怒與憎恨不斷從她身上湧出。時光流逝,我發現我家分成兩邊─爸爸跟我在一邊;媽媽、大衛、金姆在另一邊─我的疾病在這一家人心中鑿出深深裂痕,而我的直覺告訴我,他們曾經是多麼幸福快樂。

只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿我全身,因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫師的建議送我去全天候的療養院;爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善,我需要大量的特殊照顧,要是把我留在家裏,會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉,相信假如我被送進那種療養院,奇蹟永遠不會發生。多年以來,這種基本理念的差異不斷迴盪,有時候化為嘶吼和尖叫,有時候是滿載的沈默。

我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合,最後終於拼湊起足夠的事實,發現她幾乎被我的病擊垮,她只想保護大衛跟金姆,不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子,不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。

其實一開始不是這樣的,在我發病的頭兩年,媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法,挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失,四處哀求醫師,看我接受治療,同意在我身上做各種測試,從腦部到各種遺傳性疾病,最後只換得我已經無藥可醫的答案。

傳統醫療沒有解答,媽媽並沒有放棄。在醫師告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後,她在家照顧我整整一年,試了各種療法,像是找信仰治療師替我祈禱,或是攝取高單位維他命,希望能幫幫我。全都沒用。

媽媽受到愈來愈強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子,愈來愈絕望,而她的朋友跟親人也袖手旁觀─有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖,有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由,人們與爸媽保持距離,把健康的孩子抱在身邊,默默慶幸。我的家人愈來愈孤單。

媽媽的負面思維很快就累積到無法控制,大概在我發病後的第二年,某天晚上她試圖自殺,吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候,她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死:他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧,媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們,這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事,他開車載著她、大衛、金姆、我,還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。

在那天晚上之後,爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間,他們也受盡折磨。媽媽要回家前,她的醫師判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話,她很傷心自己失去了這個孩子,應該要儘量別跟我接觸,好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望,如實接受醫師的吩咐,專心照顧兩個健康的孩子,等到她好多了,她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作,幾乎單靠他一個人照顧我。

我們就這樣過了好幾年,不過情況漸漸好轉,媽媽的態度軟化,願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候,我躺在沙發上,她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我,我覺得好開心;可是,半夜聽見她放音樂,我有些傷心,因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去,心中充滿傷悲。

想到爸爸,我也是滿心傷感,他埋葬了自己的野心,失去升遷機會,自願降級,就是為了照顧我。家裏的每一個人都為我的病付出昂貴代價。雖然我不是很確定,但我有時候會想,是不是失去了這麼多希望與夢想,像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒,而且不知道還能不能找回來。

到了測試的那一天,爸爸推著我的輪椅走進普勒托利亞大學增擴與替代溝通管道研究中心。當時是二○○一年的七月─距離我發病已經過了十三年半了。中心人員領著我們進入小房間,夏奇拉跟另一個名叫雅斯敏的女性在裏頭等著。我們停在一大片金屬臺上的壓克力板正前方,開始測試。

「馬丁,我要你看球的圖片,」夏奇拉說。

我稍稍抬頭,雙眼在螢幕上搜尋。我沒辦法好好控制腦袋左右轉動,只有眼睛是全身上下能夠完全掌握的器官。它們來回掃過圖片,直到我找到那顆球,視線固定在那裏,盯著它瞧。

「很好,馬丁,這樣很好,」夏奇拉看著我柔聲說。

我突然好害怕。我看的是對的圖案嗎?我的眼睛真的對上那顆球了嗎?還是說其實我看著的是其他圖案?我沒辦法確定。

「現在我要你看著狗兒,」夏奇拉說,我又開始尋找。

我的雙眼緩緩移過圖片,不想弄錯或是漏掉任何東西。我慢慢尋找,最後在左側找到那張狗兒的卡通圖,緊緊盯著它。

「這次,我們要你辨識某個圖案的時候,要是箭頭抵達那個符號,希望你可以用頭壓住按鈕。你覺得你做得到嗎?」

驚喜填滿我全身。發病後,我從來沒有控制過任何事物。我從沒讓任何東西照我的心意移動。我幻想過一次又一次,總是沒辦法將叉子舉到嘴邊、拿杯子喝水,或是轉臺。我沒辦法穿鞋、踢球、騎腳踏車。這一刻,止住轉盤上的箭頭,帶給我莫大的勝利感。

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  • 講義 2016-06-06
關鍵字: 爸爸媽媽爸媽我們醫師
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