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好生活|不落跑老爸 唱出溫暖與堅強

當家中孩子罹患罕見疾病,父親肩上的擔子會有多重?在「不落跑老爸俱樂部」裡,每位老爸身上都有不足為外人道的重擔;但當他們聚集在此、齊聲練唱,生命的難關也似乎找到了出口……

好生活|不落跑老爸 唱出溫暖與堅強

偌大教室洋溢著歡笑與歌聲,一群平均五十歲的爸爸,穿著白襯衫,戴上黑禮帽,再配搭一副「飄撇」的復古墨鏡,高唱《我的心裡只有你沒有他》,樸拙聲線加上喜感舞蹈,他們奮力歌頌出生命的勇氣。

這是罕見疾病基金會的「不落跑老爸俱樂部」,二○○七年由一群家有罕病兒的爸爸所組成,他們來自於各行各業,有的是教會行政人員、英文代課老師、清潔隊、網頁設計SOHO族等;每位父親背後都有一段心碎故事,「所以我們這些沒『落跑』的爸爸才齊聚在此,藉由唱歌、分享心事來凝聚更大的力量。」俱樂部發起人巫錦輝堅定表示。

男兒淚的辛酸

十二年前,巫錦輝察覺長女以欣的異樣,她的眼球無法向下看,漸漸連說話速度、行為反應都變得遲緩,一向優異的成績也開始退步。

「我們真想知道女兒究竟怎麼了!」經過醫師層層的檢驗,發現以欣罹患國內罕見的「尼曼匹克症」,因過量脂肪囤積內臟、骨髓及腦部,導致神經系統和智力漸漸受損。而當夫妻倆強振精神,在兒子以諾願意捐贈骨髓來救姐姐時,竟發現以諾也罹患同樣疾病。

此時他和妻子陷入焦慮、惶恐,瀕臨崩潰邊緣,「我們差點走不下去,曾爆發大大小小爭吵,甚至考慮離婚、自殺……」巫錦輝不諱言地說,強烈的情緒低壓,讓他與妻子不斷迸發衝突,直到後來透過心理諮商才慢慢修復。

而在因緣際會之下,他們接觸到罕見疾病基金會,巫錦輝結識許多與自己一樣的父親。「華人社會強調『男兒有淚不輕彈』,尤其做父親的我們,面對家庭只有不能卸下的責任,常常只能忍住淚水,故作堅強。」

因一次表演機會,巫錦輝連同其他罕爸上臺合唱著名歌謠《補破網》,「看著網,目眶紅,破甲這大孔;想要補,無半項,誰知阮苦痛……」一字一句寂寞辛酸,讓塵封已久的悲傷剎然湧現,罕爸的心情隨著旋律蔓延著,最後匯聚在所有人心頭,使得臺下聽眾也頻頻掉淚。「於是我們決定走出來成立俱樂部,唱出我們的心聲,希望每個人都能從中找到一些些慰藉。」

父親的苦,難以言說

「不落跑老爸俱樂部」最初僅有八位成員,現已擴大至三十多位,大家每週六晚上齊聚練唱、聊天,對罕爸來說,這短短兩小時,替他們疲憊的身心充飽了電,內心不再孤獨、無助。

「媽媽比較習慣對外訴苦,一講就是幾小時電話;爸爸反而較少有宣洩的管道,來這裡唱歌聊天,就成了一種消除壓力的方式。」巫錦輝坦言,男人不習慣打電話傾訴,總是趁與罕爸相聚時小酌幾杯,配上一碟小菜,再將壓抑的心情唱出來;生活中若撐不下去了,就傳個簡訊給其他罕爸,他們也不吝報以瞭解和安慰。「除了唱歌之外,我們還有自己的壘球隊,也會一起去爬山、打保齡球,當志同道合的人玩在一起,就是很大的幫助了。」

一旁瞧見陳鼎文笑容滿面地彈吉他,技法純熟又帥氣!閒談之下,才知他有位罹患「雷特氏症」的女兒,不僅神經系統失調,肢體無法自然運動,甚至難以和外界溝通。「我們也不知道她有沒有認知能力,光是教她想尿尿時『拍打』我的動作就教了八年,但我發現她最近懂了耶!」陳鼎文興奮地模仿女兒微微舉起小手的樣子,雖然無法直接拍他,但已經是很大的進步了。

八年教出一個小動作,陳鼎文微笑的眼底沒有埋怨,反而是感激。他也笑說,本身就喜歡吉他,兩個月前經由太太介紹加入俱樂部,也在奔忙的生活中為自己圓一個夢。「尤其在這裡認識很多同樣遭遇的爸爸,不但能互相勉勵、支持,重要是我在他們身上學到如何面對問題。」……

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  • 熟年誌 2013-10-04
關鍵字: 我們俱樂部錦輝父親爸爸
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