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罕見疾病需要你我的關懷與協助

罕見疾病需要你我的關懷與協助

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」。因此,自創立初期,即積極透過社會立法與政策遊說的方式,督促政府透過制度的建立來保障病患的權益。 包括2000年全球第五個「罕見疾病防治及藥物法」立法通過,2001年透過修法讓罕見疾病納入「身心障礙保護法」,保障病患的就學、就業及安養等權益,2002年爭取罕病全數納入健保的重大傷病保障,減輕病患就醫負擔,以及2004~2010年爭取罕病藥費「專款專用」不受健保總額影...

第726期文章

  • 中醫師羅明宇傳訣竅 漫談漢方養生之道

    雖說科技帶來便利,但如同雙面刃,也會帶來負面效果。好比熾熱的夏天到了,民眾多待在冷氣房吹冷氣。但長時間吹空調,造成微血管自然收縮、血液循環變差,形成頭...

  • 防患未然

    截稿這天適逢麥德姆颱風來襲,是今年襲台的第一個颱風,但相信不會是唯一一個。走在路上看到商店、家戶都做了必要的防颱準備,為了預防萬一中的萬一,因為我們實...

  • 修改併購法 攻守有據

    專訪立法委員賴振昌、林岱樺、潘孟安 面對國際市場激烈競爭,台灣企業必須強化體質,而併購是一項有利工具。只是,就併購法的規範而言,攻守之間如何拿捏?正考...

  • 匯德腎病新藥達重要里程碑

    新藥研發是一條漫長的路,一顆新藥的誕生,由實驗室到產品上市,研發時程長達數十年,所耗資金有可能高達數十至數百億元台幣,每一段都要花費相當龐大之研發經費...

  • 生技展最高潮 新藥股利多暢旺

    生技月從六月開始暖身,先從新藥、學名藥、通路和醫材類股,特別是那些落後補漲的類股,都漲了一輪,這周為生技展的高峰,生醫類股在生技展期間,可望有媒合、聯...

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    簽協議 創巔峰 「鼠」紅包

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    迪化污水處理廠獲「碳足跡標籤」認證

    每日可為大台北地區淨化達50萬立方公尺生活污水量的迪化污水處理廠,是全國規模最大的二級污水處理廠。為了因應全球暖化對環境的衝擊,長期致力於污水處理的迪化...

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    丘引:猶太人流亡千年逆轉勝祕訣!

    全球總人口數不到五%的猶太人,諾貝爾獎頒發至今,已有近五分之一的得主來自猶太民族;二○一八年統計的全球富豪榜中,猶太人在前兩百名中佔有二○%。提起猶太人...

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    外匯大師黃志明帶你挑戰未來!

    工作賺錢佔據了人一生當中最重要的黃金時期,有些人不奢求賺很多,只想平淡、安逸、簡單過完這一生,但多數人卻希望能夠賺大錢,因為財富能成就自己,讓自我的夢...

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    明斯基時刻

    台灣正逢選戰熱,台股安穩站在萬點之上,美股也頻創新高。二十四日平安夜,美股提早收盤,費半、那斯達克指數續創歷史新高。這意味著「聖誕行情」來了嗎?根據歷...

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