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罕見疾病需要你我的關懷與協助

罕見疾病需要你我的關懷與協助

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」。因此,自創立初期,即積極透過社會立法與政策遊說的方式,督促政府透過制度的建立來保障病患的權益。 包括2000年全球第五個「罕見疾病防治及藥物法」立法通過,2001年透過修法讓罕見疾病納入「身心障礙保護法」,保障病患的就學、就業及安養等權益,2002年爭取罕病全數納入健保的重大傷病保障,減輕病患就醫負擔,以及2004~2010年爭取罕病藥費「專款專用」不受健保總額影...

第726期文章

  • 中醫師羅明宇傳訣竅 漫談漢方養生之道

    雖說科技帶來便利,但如同雙面刃,也會帶來負面效果。好比熾熱的夏天到了,民眾多待在冷氣房吹冷氣。但長時間吹空調,造成微血管自然收縮、血液循環變差,形成頭...

  • 防患未然

    截稿這天適逢麥德姆颱風來襲,是今年襲台的第一個颱風,但相信不會是唯一一個。走在路上看到商店、家戶都做了必要的防颱準備,為了預防萬一中的萬一,因為我們實...

  • 修改併購法 攻守有據

    專訪立法委員賴振昌、林岱樺、潘孟安 面對國際市場激烈競爭,台灣企業必須強化體質,而併購是一項有利工具。只是,就併購法的規範而言,攻守之間如何拿捏?正考...

  • 匯德腎病新藥達重要里程碑

    新藥研發是一條漫長的路,一顆新藥的誕生,由實驗室到產品上市,研發時程長達數十年,所耗資金有可能高達數十至數百億元台幣,每一段都要花費相當龐大之研發經費...

  • 生技展最高潮 新藥股利多暢旺

    生技月從六月開始暖身,先從新藥、學名藥、通路和醫材類股,特別是那些落後補漲的類股,都漲了一輪,這周為生技展的高峰,生醫類股在生技展期間,可望有媒合、聯...

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    陸股即將築底完成 用ETF投資陸股

    Q:國際局勢動盪不安,陸股也受嚴重波及,綜觀上証指數下跌後,在8/6及8/15日K線有收腳現象,表示下方支撐力道強勁,經過兩周時間價格墊高,目前即將挑戰7/2高...

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    30年一次大機會

    明年總統大選,兩岸關係也陷入緊張,中共海旅會宣布從八月一日起禁止大陸民眾來台自由行。儘管如此,香港一家線上旅遊體驗預訂平台,看準台灣位居亞太樞紐位置,...

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    台股拉回找買點 高出低進

    美股、陸股、台股、港股的位置有些尷尬,但「會跌不會崩」,因為市場並不缺錢,這可由負利率債券規模陡升得到驗證;個股夠便宜就反彈,彈高了又容易回檔,高出低...

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    中美貿易戰不停 戰火燒不到這類股

    Q:近期貿易戰再升溫,8/23中國直接反擊對750億美國進口商品增加關稅,隨後川普立刻發動報復,不僅提高對中國5500億商品關稅,還下令要求美國企業撤出中國,消...

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    貿易戰衝擊浮現

    美中貿易戰越演越烈,衝擊到各個層面,包括在美國投資的創新工場也傳要撤資。創新工場執行長李開復曾在接受外媒訪問時表示,若美中貿易戰升溫,他將縮減對美國的...

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